Ein geschenktes Leben

Das letzte Jahr war für Barbara Brandenberg ganz besonders. Sie bekam eine halbe Lunge transplantiert. Während sie davor von Palliaviva begleitet wurde, braucht sie die Begleitung heute nicht mehr. Eine Geschichte mit Happy End.

«Ich habe auch Tage, an denen ich nicht so mag. Ich glaube, das gehört einfach zum Alltag. Aber wieder atmen zu können und eigentlich alles, fast alles wieder selber machen zu können: Das ist ein grosser Unterschied. Und ich habe inzwischen einfach wieder sehr viel mehr Lebensqualität.»

Das sagt Barbara Brandenberg heute. Die Krankheit, unter der sie leidet, griff ihre Lunge an. Sie heisst Lymphangioleiomyomatose und ist hormonabhängig. Da Barbara Brandenberg 58 Jahre alt ist und die Menopause hinter sich hat, ist das Risiko klein, dass die Krankheit auch ihre neue halbe Lunge angreift.

Vor der Transplantation konnte sie nur noch schwer atmen. Sie musste immer ein Wägelchen mit Sauerstoff dabeihaben. Über zwei kleine Schläuche in der Nase wurde ihr Sauerstoff zugeführt. Den Alltag konnte sie nur mit Unterstützung bewältigen, und sie konnte nur noch sporadisch arbeiten. Sie ist verheiratet und Mitbesitzerin eines Coiffeursalons.

Barbara Brandenberg wurde vor der Transplantation von Palliaviva begleitet, da ihre Krankheit unheilbar ist. Sie rechnete schon damit, nicht mehr lange zu leben. Bei unserem letzten Gespräch, 2024, war sie entschlossen, keine Lungentransplantation zu wagen – sich also nicht als Empfängerin für die Transplantation auf die Warteliste setzen zu lassen. Sie sagte dies im Wissen, dass ihr nur eine Lungentransplantation zu einer besseren Lebensqualität verhelfen könnte.

Seither hat sich sehr viel getan. Nach der Transplantation im Frühling 2025 braucht Barbara Brandenberg die Begleitung durch Palliaviva nicht mehr.

Das Gespräch mit Barbara Brandenberg gibt es hier als Podcast zu hören.

Wie geht es dir heute?

Mir geht es sehr gut. Ich habe heute ein ganz anderes Leben als vor der Operation. Heute geht es mir wirklich sehr, sehr viel besser. Ich habe inzwischen sehr viel mehr Lebensqualität.

Was hat bei dir zu einem Gesinnungswandel bezüglich einer Transplantation geführt? Warum hast du schliesslich Ja dazu gesagt?

Ich habe die Abklärungen für eine Transplantation mehrmals gemacht; das erste Mal vor mehr als zwanzig Jahren. Von Anfang an habe ich wahrgenommen, wie herausfordernd das ist. Ich hatte sehr viel Respekt und auch Angst. Leider wurde bei mir 2014 Brustkrebs diagnostiziert. Damit war das Thema für längere Zeit vom Tisch, ich war fünf Jahre lang gesperrt. Später dann war ich zu wenig kräftig – körperlich und auch psychisch. Ich war zu verwundbar, um eine Transplantation durchzustehen. Aber dann gab es ein paar Situationen, in denen mich fremde Leute auf den Sauerstoff, den ich benötigte, ansprachen. Als ich mit meinem Mann Ferien an der Ostsee verbrachte, sprach mich ein älterer Mann an und meinte, ich sei doch noch viel zu jung, um mit dem mobilen Sauerstoff unterwegs zu sein.

Und dann?

Er wies mich auf eine andere Frau hin, die weiter vorne in einem Strandkorb sass. Der Mann erzählte, die Frau habe nach einer Transplantation eine neue Lunge. Er fragte mich, ob ich nicht mit ihr sprechen wolle, aber ich lehnte ab. Trotzdem hat mich das Ganze natürlich beschäftigt, und mir wurde klarer, dass ich eine Transplantation noch einmal prüfen muss.

Und warum hattest du plötzlich wieder dieses Gefühl? Was ist passiert?

Als ich von den Ferien an der Ostsee nach Hause kam, fuhr ich mit meinem Mann ins Shoppingcenter, ins Sihlcity. Ich suchte den Lift und die Toiletten. Da sprach mich eine Frau an, die dort arbeitete und auf einer Leiter etwas montierte. Sie fragte mich ganz direkt, woran ich erkrankt sei. Sie erzählte mir dann, dass ihr Ex-Freund ebenfalls 24/7 Sauerstoff benötigt hatte, aber nun – nach einer Lungentransplantation – ein gutes Leben führe. Wir sprachen weiter, und als ich gehen wollte, gab sie mir die Telefonnummer ihres Ex-Freundes.

Du hast ihn angerufen?

Ja, das habe ich getan. Und es kamen noch weitere Begebenheiten hinzu. Ich war durch diese ganze Krankengeschichte schon vorher gläubig geworden. Ich verstand diese Begegnungen als Wink von Gott, einen Schritt vorwärts zu gehen und mich nochmals mit einer Transplantation zu befassen. Ich telefonierte mit dem Ex-Freund dieser Frau, und er schwärmte, sein Leben sei jetzt so viel besser als zuvor. Er ermutigte mich, mich nicht nur auf das Negative und die Gefahren einer Transplantation zu konzentrieren. Er erzählte, wie sportlich er sei, und machte mir sehr viel Mut.

Ich besass schon als junge Frau einen Spenderausweis.»

Damit war dein Entscheid gefallen?

Nein, noch nicht. Kurz darauf traf ich beim Einkaufen eine Bekannte, die mich noch nie zuvor mit Sauerstoff gesehen hatte. Sie erzählte mir von einem Mann in ihrem Freundeskreis, der nach einer Lungentransplantation vollkommen genesen sei. Für mich waren das Engel, die meinen Weg gekreuzt und mich wachgerüttelt hatten. Ich führte mit den transplantierten Personen sehr gute Gespräche und beschloss, nochmals genau hinzuschauen.

Was war – schon vor der Erkrankung – deine grundsätzliche Haltung zu Transplantationen?

Ich besass schon als junge Frau, lange bevor ich erkrankt war, einen Spenderausweis. Das war für mich eine Selbstverständlichkeit, seit ich einen guten Freund durch ein Unglück ganz plötzlich verloren hatte. Für mich war es schön zu wissen, dass ich allenfalls vier, fünf anderen Leuten ein besseres Leben schenken könnte, wenn ich selbst durch einen Unfall sterben müsste.

Nun warst du plötzlich auf der anderen Seite …

Ich konnte das Organ gut annehmen. Aber es gab schon Momente, in denen ich dachte, dass das alles schräg ist: Ich plane jetzt mein weiteres Leben, und jemand anderes hat sein Leben verloren. Das tat mir weh.

Wir sitzen versetzt bei dir zu Hause an diesem Tisch, und ich trage eine Maske. Wie sehr schränken die Medikamente, die das Immunsystem herabsetzen, deinen Alltag ein?

Im Alltag bedeutet das wirklich, dass ich mich zurücknehmen und aufpassen muss, dass ich mich nicht anstecke. Im letzten Sommer habe ich mich zwei Mal mit Covid infiziert. Mein Mann und ich gehen kaum an Anlässe, wir besuchen auch praktisch nie ein Restaurant. Als ich Covid erwischt hatte, musste ich gleich ins Spital und zwölf Tage bleiben. Es ist ein gutes Leben, das ich jetzt führe – aber es ist kein gesundes Leben.

Was ist – verglichen mit vorher – wieder möglich?

Ich kann vieles wieder machen, vor allem kann ich den ganz normalen Alltag wieder problemlos bewältigen. Vorher konnte ich nur noch mit Hilfe duschen und Haare waschen. Ich gehe häufig spazieren, laufe, so schnell ich mag, um die Lunge zu trainieren. Zwei- bis dreimal pro Woche besuche ich auch das medizinische Training, eine Art Krafttraining, um die Muskeln wieder aufzubauen und die Beweglichkeit zu erhalten. Ich gehe auch wieder ins Geschäft. Trotzdem: Ich merke, dass ich nur eine halbe Lunge transplantiert erhalten habe.

Ich hatte Angst vor der Transplantation.»

Sprechen wir über die Transplantation. Davor waren umfassende Abklärungen nötig …

Ja, ich war im Februar 2025 zehn oder zwölf Tage lang im Universitätsspital Zürich (USZ). Dort wurde ich von A bis Z durchgecheckt, und zwar nicht nur körperlich, sondern auch psychologisch. Alles mit dem Ziel, dass ich für eine Transplantation gelistet werden kann. Sie machten mir schon sehr Hoffnungen, als ich noch im Spital war. Aber sie sagten, sie würden täglich zusammensitzen und die Ergebnisse besprechen. Sie gaben mir dann relativ schnell Bescheid und sagten: «Frau Brandenberg, es sieht alles gut aus. Wenn Sie wollen, listen wir Sie.» Die Zeit mit den vielen Tests im Spital hatte mich mitgenommen. Ich brauchte eine Pause.

Du bist mit deinem Mann ins Tessin gefahren, richtig?

Ja. Es war alles wunderbar im Tessin. Schönes Wetter, wunderbare Wohnung, Seeblick. Aber psychisch ging es mir nicht mehr gut. Ich zweifelte, ob ich alles richtig mache.

Wovon hattest du am meisten Angst?

Dass es nicht funktioniert. Ich hatte Angst, nach der Operation nicht besser «zwäg» zu sein als vorher, aber noch zu gut, um zu sterben. Ich telefonierte dann mit einer Bekannten.

Also nicht unbedingt von einer Abstossung?

Ich fürchtete vor allem, nach der Transplantation kein viel besseres Leben zu haben als zuvor. Ich wusste ja, dass ich auch Medikamente mit Nebenwirkungen würde nehmen müssen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits Kontakt mit einer anderen Patientin, der vor 30 Jahren eine halbe Lunge transplantiert worden war. Wir hatten uns einige Male über Video ausgetauscht. Sie hatte sich entschieden, wenn möglich jetzt eine zweite Hälfte zu bekommen.

Sie hatte vor 30 Jahren auch nur eine halbe Lunge erhalten?

Genau, weil sie damals in einem sehr kritischen Zustand war. Wir hatten es gut miteinander, und so beschloss ich im Tessin, sie anzurufen. Sie konnte mich beruhigen und alles relativieren, und sie riet mir, Schritt für Schritt zu machen und nicht allzu weit voraus zu denken. Sie hat mir in diesem Moment sehr geholfen. Sie sagte einfach: «Barbara, es kommt gut.»

Man hört ja immer, dass man teilweise sehr lange auf Organe warten muss. Ich gehe davon aus, du hast mit einer langen Wartezeit gerechnet?

Ja, diese Frau wartete schon bald eineinhalb Jahre. Wir, mein Mann und ich, kamen dann also nach Hause vom Tessin. Wir stellten uns auf eine lange Wartezeit ein, bis dieser Anruf kommt. Das muss man aushalten. Am Tag nach unserer Rückkehr aus dem Tessin gingen wir ins Spital, und ich unterschrieb alle Einverständniserklärungen. Mir wurde alles nochmals erklärt, auch alles Negative, was kommen könnte – Komplikationen und so weiter. Ich musste überall meine Unterschriften drunter setzen. Am Nachmittag war das erledigt, und ich ging nach Hause und habe die empfohlenen Dinge erledigt… den Koffer gepackt. Und dann kam der Donnerstag. Ich ging abends ins Bett, um 22:45 Uhr, und um 23:45 Uhr klingelte mein Handy.

Dann kam das Telefon nach sehr kurzer Zeit. Weisst du noch, was dir durch den Kopf ging?

Als das Telefon um 23:45 Uhr klingelte, dachte ich mir: «Das gibt’s doch nicht. Das kann ja nicht sein!» Und tatsächlich – auf dem Display stand «Transplantationskoordination». Ich nahm den Anruf entgegen, und die Frau sagte: «Grüezi, Frau Brandenberg, wir hätten eine halbe Lunge für Sie.» Da habe ich geantwortet: «Eine halbe Lunge will ich nicht, ich will eine ganze.» Und sie meinte: «Schauen Sie, kommen Sie jetzt ins Spital. Sie sind für beides gelistet, für eine halbe und eine ganze. Kommen Sie und klären Sie das mit den Chirurgen.»Sie schickten mir dann eine Ambulanz und ich wurde abgeholt und ins Unispital Zürich gebracht.

Und was passierte dort?

Ich kam dann in das Zimmer, wo man für die Transplantation vorbereitet wird, und dort lag schon eine andere Frau auf dem Bett. Plötzlich hörte ich: «Barbara, bist du das?» Und ich merkte: «Wow, das ist die Frau, mit der ich Kontakt hatte, die schon anderthalb Jahre auf eine Lungenhälfte wartet.» Ich war völlig überrumpelt. Sie wollten mich sofort vorbereiten, aber ich wollte zuerst mit den Chirurgen sprechen. Es stellte sich dann heraus, dass die halbe Lunge bei mir eine schwierige Angelegenheit war. Mein Brustkorb und die Lungen waren verklebt, was die Operation verkomplizierte.

Konntest du das in dem Moment annehmen?

Ja, es war ein Chirurg, den ich schon lange kannte. Er kam zu mir und sagte: «Frau Brandenberg, das ist die beste Option für Sie.» Das hat mir sehr geholfen, denn ich musste mich in diesem Moment entscheiden.

Mit welchem Gefühl bist du in die Narkose gegangen?

Ich war sehr gut getragen. Ich konnte alles abgeben. Ich hatte so eine gute Unterstützung… von Gott, sage ich jetzt einfach. Ich war unglaublich ruhig, ich spürte einen tiefen Frieden. Ich wusste wirklich, dass es richtig war.

Kannst du dich an den Moment des Aufwachens erinnern?

Ja, das war nicht so schön. Ich war im Delirium. Es war kein schöner Zustand, weil ich mich wahrnahm, aber nicht wusste, was genau passiert war. Ich schrie, ich konnte aber nicht sagen, was mir wehtat.

Es war eine ernste Situation.»

Hattest du Schmerzen?

Ja, ich hatte Schmerzen, aber ich konnte sie nicht benennen. Die erste Zeit auf der Intensivstation war wirklich schwer zu ertragen, aber ich hatte eine Eins-zu-eins-Betreuung. Es war hart, aber ich wurde optimal betreut. Nach drei Tagen stiess mein Körper die Lunge ab, mein Immunsystem reagierte negativ, und sie mussten die Medikamentendosen erhöhen. Aber die Ärzte machten mir viel Mut und informierten mich gut. Ich wusste, dass sie wissen, was zu tun ist, und dass ich Geduld brauchen würde. Es war eine ernste Situation, aber ich war zuversichtlich.

Wie lange ging es, bis du wieder nach Hause konntest?

Ich war noch vier Wochen in der Reha. Die Lunge hat nicht sofort so funktioniert, wie man es erwartet hätte. Ich brauchte immer noch Sauerstoffunterstützung und war körperlich sehr schwach. Aber in der Reha ging es schnell bergauf. Sobald ich raus konnte, begann ich in meinem Tempo zu trainieren und Atemübungen zu machen. Ich merkte schnell, dass es in die richtige Richtung ging. Es war richtig schön.

Und wie sieht es mit den Medikamenten aus? Nimmst du viele, und wie sind die Nebenwirkungen?

Ja, ich muss ein Leben lang Medikamente nehmen. Aber ich konnte einige recht schnell reduzieren. Aktuell nehme ich nicht mehr so viele. Morgens sind es vier Hauptmedikamente, dazu kommen noch Vitamin D3 und Zink. Aber die wichtigsten Medikamente bleiben: Immunsuppression, antivirale Mittel und etwas Cortison.

Merkst du etwas Negatives von den Medikamenten?

Ja, es gibt Nebenwirkungen. Anfangs hatte ich zum Beispiel Diabetes und musste Insulin spritzen. Das konnte ich mittlerweile aber absetzen; es hat sich stabilisiert. Auch der Augendruck war ein Thema, und ich hatte einen stark juckenden Hautausschlag. Aber das sind alles Kleinigkeiten, die im Vergleich zu den Fortschritten keine grosse Rolle spielen. Ich wusste von Anfang an, dass solche Nebenwirkungen auftauchen könnten, und das nimmt man dann eben in Kauf.

Ich kann immer mehr, aber es ist ein langsamer Fortschritt.»

Du hast deinen Mann René schon öfter erwähnt. Wie hat sich die Beziehung durch diese ganze Erfahrung verändert?

Für ihn war es wirklich schwer. Als ich ins Krankenhaus musste, durfte er nicht mitkommen, und es ging alles wahnsinnig schnell. Für ihn war das alles eine grosse Belastung, aber er hat akzeptiert, dass ich diese Entscheidung treffen musste. Als es mir besser ging, war er überglücklich, dass ich in der Reha Fortschritte machte. Aber als ich nach Hause kam, war vieles anders als vorher: Ich brauche keinen Sauerstoff mehr, und das war für ihn erstmal fremd. Da gibt es immer wieder Gespräche, in denen wir uns über uns und über das, was noch kommt, austauschen.

Welche Träume hast du jetzt, die du wieder umsetzen kannst?

Wir haben schon wieder Ferien an der Ostsee gebucht. Ich freue mich darauf, dort spazieren zu gehen. Vor ein paar Jahren war das unvorstellbar. Auch wenn es noch kein Windsurfen ist, geniesse ich es, einfach zu laufen. Ich kann immer mehr, aber es ist ein langsamer Fortschritt.

Wie siehst du die Zukunft? Möchtest du dich nochmal für eine Transplantation auf die Liste setzen lassen?

Zuerst dachte ich, ich werde das schnell erledigen. Aber jetzt merke ich, wie viel Aufwand es ist – mit den vielen Kontrollen, den Medikamenten und dem ganzen Aufwand. Für den Moment geniesse ich einfach, wie es jetzt ist. Wenn sich mein Zustand verschlechtert, werde ich dieses Thema wieder ansprechen. Aber ich gebe mir Zeit, und es geht mir gut.

Und um zum Anfang zurückzukommen: Brauchst du aktuell die Unterstützung von Palliaviva?

Nein, im Moment wirklich nicht. Aber ich kann mir vorstellen, dass ich das Erlebte irgendwann mit einer Psychologin oder einem Psychologen aufarbeiten möchte. Ich bin in Kontakt mit einem sehr guten Seelsorger, den mir Palliaviva vermittelt hatte, und vielleicht werde ich irgendwann wieder mit einem sprechen – auch über die Dankbarkeit für das Leben, das mir geschenkt wurde.

Passend zu diesem Artikel: Teil 1 vom Mai 2024 – im Jahr vor der Transplantation («Ich merke, dass ich Frieden schliessen kann») und der Podcast dazu.