Das medizinische Wunder

18.04.19 | Sabine Arnold

Ursula H. lebt immer noch. Bereits doppelt so lang, wie ihr die Ärzte vorausgesagt haben. Jetzt ist ihre Leber am Versagen und sei weiss, dass ihre Tage wirklich gezählt sind.

«Liebe Sabine, wie du sicher weisst, bin ich wieder auf der Palliativstation im Unispital. Mein Weg ist zu Ende. Meine Leber ist kaputt. Ich werde nicht mehr lange leben. Es würde mir gut tun, noch ein letztes Mal etwas zu schreiben. Kannst du mir dabei helfen?» Als ich Ursula H.s WhatsApp-Nachricht lese, bin ich auf einen Schlag wach. So deutlich war sie noch nie.

Ursula H. lebt immer noch. 17 Monate, nachdem die Ärzte ihr mitteilten, sie leide unter einem Bauchspeicheldrüsenkrebs in fortgeschrittenem Stadium. Sie gaben ihr noch sechs bis acht Monate. Nun lebt sie also schon doppelt so lange und kommt damit einem medizinischen Wunder gleich, wie sie selber betont. Sie ist stolz darauf, es so lange gemacht, und die Schulmedizin eines besseren belehrt zu haben. Im Mai vor einem Jahr erzählt sie im Palliaviva-Blog, wie sie sich gegen eine weitere Chemotherapie entschied. Sie rief andere kranke Menschen auf, sich «von der Medizin nicht überrumpeln zu lassen».

«Bis jetzt habe ich verdrängt, dass ich sterbe», sagt sie. «Aber nun bin ich wirklich schwer krank. Ich bin dem Tod geweiht.»
Ursula H.

Als ich sie kurz darauf auf der Palliativstation am Universitätsspital Zürich besuche, erschrecke ich ein bisschen wegen ihrer intensiv gelben Hautfarbe. Ihre Leber steigt aus. Die Gallengänge sind verstopft. Operativ dagegen vorzugehen, wäre zu riskant. «Bis jetzt habe ich verdrängt, dass ich sterbe», sagt sie. «Aber nun bin ich wirklich schwer krank. Ich bin dem Tod geweiht.» Sie weint. Das Behandlungsteam der Palliativstation habe mir ihr und ihrer Familie Klartext gesprochen. Es gehe jetzt nur noch um einige Wochen. «Grausam, grauenhaft» sei es gewesen, reinen Wein eingeschenkt zu bekommen.

Ich merke, dass ich kommunikativ an Grenzen komme. Ich möchte etwas Tröstendes sagen, aber in dieser Situation gibt es keinen Trost. Ursula H. glaubt weder an Gott noch an ein Leben danach. Worauf kann sie hoffen? Wie denn das Sterben sei, wenn die Leber versage, frage ich. Sie schaut mich entsetzt an. So genau wolle sie das nicht wissen, sagt sie. Dass sie ihr schönes Leben verlassen muss, ihre erfolgreichen, liebevollen Kinder, ihren tollen Mann, ihre schöne Wohnung, ihre Bücher, ihre Leidenschaft fürs Reisen, das alles fertig sein soll, obwohl sie erst 64 Jahre alt und endlich an einem Punkt im Leben angekommen ist, wo sie einfach nur geniessen könnte und sich nicht mehr anstrengen müsste – das ist eine Ungeheuerlichkeit. Sie hatte kein einfaches Leben gehabt, bereits als Kind musste sie ums Überleben kämpfen. Auch als Erwachsene verlief ihr Weg alles andere als geradlinig.

Da sein, gemeinsam aushalten, bleiben

Ich sage ihr, wie ungerecht ich es finde. Dass es total schlimm sei. Dass es mir sehr leid tue und ich sie vermissen werde, wenn sie nicht mehr da sei. Dann fehlen mir die Worte. Mir fällt ein, dass ich schon mehrmals von Fachpersonen gelesen habe, die sagen, man könne mit Palliativpatientinnen und -patienten den Schmerz oder die Trauer über das eigene Verschwinden oftmals «nur gemeinsam aushalten, indem man bei ihnen ist und sie nicht verlässt». Das ist es nun wohl. Ich sitze neben Ursula, schaue in ihr gelbes Gesicht und versuche, sie anzulächeln.

Ich weiss, dass Ursula die Mitarbeit an unserem Blog viel bedeutet. Mit dem ersten Beitrag hat sie Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, und auch Angehörigen, Mut gemacht. Sie erhielt viele Komplimente für ihre Entscheidung gegen die Chemo: Sie sei eine mutige, starke Frau, hiess es. Viele wünschten ihr Glück. Seitdem hat Ursula H. weitergekämpft. Gegen den Krebs, gegen damit einhergehende Depressionen, gegen Schmerzen. Sie ist seither aber auch deutlich schwächer geworden, sie hat an Gewicht verloren, und die Schmerzen haben zugenommen.

Neue Brille, neue Matratze

Vor zwei Monaten liess Ursula H. sich von Palliaviva und der beratenden Ärztin Monika Jaquenod schon einmal in die Palliativstation einweisen. Ihre Schmerzen brachten sie damals an den Rand des Aushaltbaren, und man wollte ihren Mann entlasten, der zu Hause rund um die Uhr für sie da ist. Nach diesem ersten Aufenthalt auf der Palliativstation ging es ihr viel besser. Sie hatte wieder mehr Energie, mochte mit ihrem Mann einkaufen gehen, mit ihrer Tochter shoppen, und sie half ihrem Sohn sogar dabei, seine neue Wohnung einzurichten. Der Pilot lebt nach einem mehrjährigen Engagement in Honkong seit Kurzem wieder in der Schweiz. Sie selbst schrieb diese Verbesserung einer Misteltherapie zu, die ihr ein integrativer Onkologe vorgeschlagen hatte. Sie war begeistert von dieser Betreuung, fühlte sich ernst genommen. Sie hatte wieder Lebensmut und -qualität und beschied mir bei einem Besuch Ende März, nun wolle sie gar nicht mehr ans Sterben denken, «sondern leben, noch mehr als je zuvor». Mit diesem Elan schaffte sie nicht nur eine neue Brille, sondern auch eine neue Matratze an.

Nur wenige Wochen danach sieht alles wieder anders aus. Sie ist wieder im Spital. Ihre Haut wird immer gelber. Ihre Haare sind in nur drei Wochen ergraut. Ihre Beine sind geschwollen, und manchmal krümmt sie sich vor Schmerzen. Trotzdem gibt Ursula H. die Kontrolle nicht ab. Sie wolle keine Schmerzpumpe haben, sagt sie. Dieser Fremdkörper würde sie stören. Und ans Palliaviva-Fest komme sie, aber nicht im Rollstuhl, sondern mit dem Rollator. (Schliesslich kam sie übrigens doch mit dem Rollstuhl an unser Fest, begleitet von Mann und Tochter. Sie blieb fast zwei Stunden. Ich war völlig überwältigt, hätte nicht damit gerechnet. Wie stark und zäh sie ist, denke ich.)

Was soll ich aufschreiben, Ursula? Sie habe nochmals eine Botschaft an unsere Leserinnen und Leser, sagt sie: «Das Kämpfen hat sich gelohnt, auch wenn ich jetzt am Ende angekommen bin. Ich hatte eine wunderbare Zeit. Wenn ihr in einer ähnlichen Situation seid, wie ich: Gebt eure Hoffnungen nicht auf und kämpft weiter!»

Nur gut eine Woche, nachdem wir das letzte Mal von Ursula H. berichtet haben, ist sie gestorben. Sie ist auf der Palliativstation des Universitätsspitals Zürich friedlich eingeschlafen. Wir danken Ursula für ihre Offenheit und ihr Vertrauen. Wir werden sie in guter Erinnerung behalten. Ihrer Familie drücken wir unser herzliches Beileid aus und wünschen ihr viel Kraft in dieser schweren Zeit. 

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