Wenn die Worte versiegen

16.03.21 | Sabine Arnold

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Bill Hovey, Patient mit einem Glioblastom

Bill Hovey, seine Frau Carmen und die beiden erwachsenen Söhne machen eine schwere Zeit durch. Bill ist an einem aggressiven Hirntumor erkrankt und verliert allmählich seine Sprache.

Bill Hovey ist ein intellektueller, sozialer Mensch, dem der Worst Case passiert ist: Er hat zunehmend Mühe damit, zu sprechen und verstanden zu werden, kann nicht mehr lesen, nicht mehr schreiben. Sein Verständnis von Zeit geht ihm abhanden, weshalb er nicht mehr weiss, dass er 59 Jahre alt ist. Die vergangenen Tage streicht er mit Kreuzen im Kalender ab.

Der Grund für diese Verluste ist ein aggressiver Hirntumor, ein Glioblastom. Die Ausfälle machten sich letzten Sommer bemerkbar, als Bill in Shanghai lebte. Er arbeitete dort seit drei Jahren an der International School als Lehrer für Sozialkunde. Seine Frau Carmen war in der Schweiz geblieben und hatte hier die Homebase gebildet, wie sie sagt, für ihren Mann und ihre zwei Söhne, die für ihre Ausbildungen in den USA weilten. Der ältere, Sam (25), flog nach Shanghai und begleitete seinen Vater in die Schweiz.

Als ich die Familie an einem Mittwochmorgen im Februar besuche, schlägt mir fröhliches Redegewirr entgegen. Zwei Nachbarinnen sind da. Eine von ihnen hat der Familie eine neue Kaffeemaschine geschenkt. Bill übergibt ihr einen Stapel Bücher. Er diskutiert fröhlich mit, so scheint es. Sie verabschieden sich.

I don’t feel like …», Bill Hovey

Carmen macht mir eine grosse Tasse Kaffee, Bill ebenfalls, er sitzt mir vis-à-vis in einem gelben Ohrensessel. Er trägt eine Pyjamahose, farbige Socken, ein Baseball-Shirt der Yellow Jackets, einer Mannschaft am Georgia Institute of Technology. Bei diesem Club macht sein jüngerer Sohn Aleksander ein Praktikum. Bill wirkt jung geblieben, vielseitig interessiert, lebendig.

Er versucht meine Fragen zu beantworten, formt Sätze wie «I don’t feel like …» Der Rest geht in unverständlicher Sprache unter und ich erfahre nicht, wozu er keine Lust hat. Seine Frau Carmen hat sich mit dem Laptop auf den Boden gesetzt, beantwortet Mails und souffliert zwischendurch in unserem Gespräch. Bill will immer noch Dinge mitteilen, er hat ein grosses Bedürfnis zu sprechen.

Er zeigt mit Handbewegungen und Gesichtsausdruck, dass der Sprachverlust sehr schwierig für ihn zu akzeptieren ist. Er zeigt mir, wie er versucht, Sätze in einem Buch zu lesen. Er fährt mit dem Finger den Worten entlang, er kann ihrem Sinn nicht folgen. Die Tränen treten ihm in die Augen.

Denken und fühlen kann Bill aber noch, und wie! Statt zu sprechen, versucht er stattdessen seinen Gefühlen und Gedanken mit kleinen Plastik-Figuren Ausdruck zu verleihen, indem er sie zu Szenen gruppiert. Hulk, Dracula, Frankensteins Monster und Wolf Man stehen um ein Gehirn herum und scheinen es zusammenzuhalten. Doch auch die Superhelden und Monster schaffen es nicht, die Krankheit in Bills Kopf zu besiegen.

Bill zeigt mir seine gemütliche Ecke im angrenzenden Zimmer. Rund ums breite Bett sind seine Idole und Helden ausgestellt: Yoda aus «Star Wars» in allen Variationen, die Beatles, Football-Spieler, die ich nicht kenne. Neben dem Bett stehen Körbe voller Bücher: Tom Sawyer, Rumi, Gedichte. Ein Korb ist nur mit Tagebüchern gefüllt. Bill zeigt mir Bleistift-Notizen, die noch kein Jahr alt sind. Kluge Gedanken, die er gedacht, Ideen, die er aufgeschnappt hat. Dazu Skizzen und Zeichnungen. Bill erzählt, formt Worte. Ich verstehe nur die Hälfte und weiss manchmal nicht, ob es an ihm oder an meinem mangelhaften Englisch liegt. Eigentlich ist es egal. Es fühlt sich an wie ein angenehmes Gespräch mit einem interessanten Menschen.

Hast du Kopfschmerzen? Ist dir übel? Ist etwas mit deiner rechten Seite?», Carmens Kontrollfragen für Bill

Manchmal ist es aber wichtig, dass andere genau verstehen, was Bill zu sagen hat, nämlich wenn es ihm nicht gut geht. Carmen erzählt später, dass sie ihm in solchen Momenten stets die drei gleichen Fragen stellen: Hast du Kopfschmerzen? Ist dir übel? Ist etwas mit deiner rechten Seite? Bejahen oder verneinen kann Bill. Der Tumor führt nun auch dazu, dass seine rechte Körperhälfte allmählich gelähmt wird.

Zu Spaziergängen und nach draussen schieben ihn seine Frau oder sein Sohn schon länger im Rollstuhl, inzwischen konnte sie auch einen schmalen für die Wohnung organisieren.

Carmen ist ein Organisationstalent. Sie lacht und sagt, das sei wohl ihre Art der Verarbeitung. Sie besorgt Hilfsmittel für Bill, zum Beispiel eine spezielle digitale Uhr, die die Zeit, das Datum und den Wochentag in verschiedenen Varianten zeigt und dies alles per Lautsprecher äussern kann.

Schweiz – USA – Norwegen – Schweiz

Bill und Carmen lernten sich ursprünglich an der American School in Leysin VD kennen. Er arbeitete dort als Lehrer, sie als Sekretärin. Später lebten sie zusammen in den USA, wo ihr ältester Sohn Sam zur Welt kam. Dann zogen sie noch Stavanger in Norwegen, wo der jüngere Sohn, Aleksander, zur Welt kam. Die Söhne wuchsen ab dem Alter von sechs und zwei Jahren in Thalwil auf. Sie sprechen akzentfreies Schweizerdeutsch. Bill arbeitete zum Teil im Ausland, vor drei Jahren ging er eben nach Shanghai. «Dort war es wundervoll», sagt er und weint wieder.

Mittels einer webbasierten Plattform, die CaringBridge heisst, hält Carmen alle Interessierten über Bills Zustand auf dem Laufenden. «Ich kann diese schwierige Zeit auf diese Weise festhalten, und es ist eine Möglichkeit, Familie und Freunde auf die Reise mitzunehmen, die unsere Familie durchleben muss.» Mit viel Offenheit schreibt sie darüber, wie es Bill, ihnen allen geht, was gerade ansteht, welche Behandlungen, Entscheidungen, aber auch Vergnügen, welche Filme sie zusammen schauen und dass Sam einen Yoda aus Lego für Bill zusammensetzt. Sie teilt Bilder, die Bill beim Spazieren zeigen, im Garten, beim Faxen machen mit Sam. Und man kann der Familie über diese App auch Geld überweisen, damit sie sich Hilfsmittel leisten kann.

Nun steht Sam auf, der bis Mittag geschlafen hat, weil er bis spät abends für einen Arbeitgeber in den USA tätig ist. Der 25-Jährige hat während der Pandemie sein Masterstudium an einer amerikanischen Universität online beendet.

Bill sitzt wieder im gelben Sessel, draussen beginnt es zu schneien. Bill sagt: «Oh look» und zeigt nach draussen, freut sich. Er scheint den Moment zu geniessen.

Ich verlasse die Hoveys nur ungern. Man fühlt sich in dieser leicht chaotischen, unkomplizierten und sehr freundlichen Familie schnell zu Hause.

Bill hat hart gekämpft und ist nun des Kämpfens müde. Er hat sich entschieden, nicht mit der Chemotherapie weiterzufahren», Carmen Crenshaw-Hovey

Ich folge Bills Schicksal seither auf «CaringBridge», lese Carmens Einträge. Die letzten drei Wochen waren nicht leicht für alle. Bill begann eine neue Chemotherapie und brach sie schliesslich ab. «Bill hat hart gekämpft und ist nun des Kämpfens müde. Er hat sich entschieden, nicht mit der Chemotherapie weiterzufahren», schreibt seine Frau.

Sie hätten nun vereinbart, dass Aleksander nach Hause kommen soll. Ursprünglich war sein Aufenthalt erst für Mai geplant. Es sei nun wichtig, dass sie alle vier zusammen seien.

Sie schliesst mit einem Gedicht:

«Um in dieser Welt zu leben
Musst du fähig sein
Drei Dinge zu tun
Zu lieben, was sterblich ist;
Dich daran

Zu klammern, wissend
Dass dein eigenes Leben davon abhängt;
Und, wenn die Zeit gekommen ist, um loszulassen
Es loszulassen.»

(Mary Oliver: In Blackwater Woods, Übersetzung sa)

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