Stirbt man eigentlich an Demenz?

Daniela Bühler (vorderste Reihe links), Roland Kunz  (2. v. l.) und Karin Schwegler (3. v. l.) erklärten den Palliativ-Teams, was Palliative Care für Menschen mit Demenz – und vor allem ihre Angehörigen – leisten kann.

Eine Weiterbildungsveranstaltung der mobilen Palliative-Care-Teams im Kanton Zürich zeigte, dass die Antwort auf diese Frage gar nicht so einfach, eine palliative Begleitung der Betroffenen aber äusserst sinnvoll ist.

Dass spezialisierte Palliative-Care-Teams Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen begleiten, ist nicht selbstverständlich. Das zeigte der Weiterbildungsmorgen der spezialisierten Palliative-Care-Teams (SPaC) im Kanton Zürich, der kürzlich stattgefunden hat. Daniela Bühler und Karin Schwegler, Pflegefachfrauen der Fachstelle Palliative Care (Spitex Zürich-Limmat), und Roland Kunz, Geriater und Palliativmediziner, teilten ihr Wissen mit den zahlreich erschienenen Kolleginnen und Kollegen.

«Demenz wird eher als chronische denn als lebensbedrohliche Krankheit wahrgenommen», sagte Daniela Bühler einleitend. Erhielten Menschen die Diagnose Demenz, stünden bei ihnen eher Probleme wie der Verlust der Selbstständigkeit im Vordergrund. Sie machen sich zum Beispiel Sorgen, dass sie nicht mehr Autofahren dürfen. Die Tatsache, dass diese Krankheit ihr Leben verkürzen wird, ist für sie eher zweitrangig. Ganz im Gegensatz etwa zu Krebs, «der für viele eine Metapher für Sterben und Tod ist», wie Roland Kunz bestätigte. Er erzählte die Anekdote, dass er einmal im Streit zwischen einer regionalen Palliativ-Organisation und der entsprechenden Alzheimer-Vereinigung vermitteln musste, weil erstere eine Tagung zum Thema Demenz durchführte, worauf sich die zweite beschwerte, das sei doch kein Thema für die Palliative Care.

Aber das ist sie eben doch. Demenz hat für die spezialisierte Palliative Care sogar an Bedeutung gewonnen, weil wir Menschen heute später sterben, häufig erst im hohen Alter, in dem Demenz oft neben mindestens einer anderen gravierenden Erkrankung auftritt. Die palliative Geriatrie ist ein multiprofessioneller Betreuungsansatz für Hochbetagte in ihrer oft «langen letzten Lebensphase», so Daniela Bühler.

«Eine frühzeitige Integration von Palliative Care lohnt sich bei Demenz.» Karin Schwegler, Spitex Zürich-Limmat

Menschen mit Demenz sind an ihrem Lebensende besonders verletzlich, weil sich in ihrer Behandlung und Betreuung verschiedene Herausforderung stellen – deshalb können sie auch besonders von einer palliativen Versorgung profitieren:

• Multimorbidität: Hochaltrige Menschen mit Demenz leiden meist unter mehreren Krankheiten gleichzeitig, in der Regel an weiteren fünf bis zehn (!) Diagnosen.
• Symptomkontrolle: Fürs Fachpersonal ist es häufig schwierig, alle gesundheitlichen Schwachstellen im Auge zu behalten.
• Ethische Anforderungen: Menschen, die einen Teil ihrer Hirnleistungsfähigkeit verlieren, trotzdem würdevoll und gleichwertig zu behandeln, fordert das Behandlungsteam heraus.
• Entscheidungsfindung erschwert: Durch den Verlust der kognitiven Fähigkeiten sind die Entscheidungsfindungsprozesse am Lebensende eine Herausforderung.

Karin Schwegler hat sich in ihrer Masterarbeit besonders mit dem letzten Punkt auseinandergesetzt: Wie können Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen über Therapieziele und Behandlungswege entscheiden? In der Spitex Zürich Limmat sind unter anderen Daniela Bühler und Karin Schwegler daran, einen Leitfaden mit einer Checkliste für Mitarbeitende der Spitex und für Angehörige zu bearbeiten, um möglichst früh die spezialisierte Palliative Care als Unterstützung beizuziehen. Die Liste enthält folgende Kernbotschaften:

• Eine frühzeitige Integration von spezialisierter Palliative Care unterstützt die Entscheidungsfindungsprozesse am Lebensende.
• Palliative Care beschränkt sich nicht nur auf das Lebensende, sondern orientiert sich am Leben.

Karin Schweglers Erfahrung ist: «Macht man die kranke Person und ihre Angehörigen frühzeitig mit den Palliativ-Spezialistinnen und -Spezialisten vertraut, bleibt noch genug Zeit, eine Beziehung und Vertrauen aufzubauen.» Man könne noch wichtige Dinge besprechen wie eine Patientenverfügung, Vollmachten oder das Lebensende. Wo will die demenzkranke Person schliesslich sterben? Was geschieht, wenn die Betreuung zu Hause an Grenzen stösst?

Roland Kunz gab zu bedenken: «Vielleicht ist eine demente Person in einer spezialisierten Institution besser aufgehoben als zu Hause, wo die Angehörigen sie einsperren müssen, um in Ruhe einkaufen zu gehen.»

Auch er wies auf das Fenster der Urteilsfähigkeit hin, das sich rasch schliesst. Er führte aus, dass von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung in der Regel bereits bis zu zwei Jahre vergangen sind. Er plädierte für eine möglichst frühzeitige Diagnose, weil dann von Angehörigen vermutete Ursachen wie Depressionen, fehlender Wille der betroffenen Person oder ein bewusstes Ärgern («Er/Sie macht es extra») ausgeschlossen werden können. Wichtig sei auch das Erstellen eines neuropsychologischen Profils, um zu erfassen, was der Patient oder die Patientin noch kann.

Die Angehörigen sind dauernd am Abschiednehmen.» Daniela Bühler, Spitex Zürich-Limmat

Für die Angehörigen sei eine Begleitung durch ein spezialisiertes Palliative-Care-Team und regelmässiges Sprechen über Progredienz und Prognose sehr wichtig, sagte Kunz. Dabei müsse das Palliative-Care-Team Belastung von Familie und Freunden und ihre Grenzen ausloten.

Die Angehörigen von Menschen mit Demenz stehen für die palliativen Teams also speziell im Fokus. Einige Gründe dafür: Nicht nur die Kognition eines nahen und geliebten Menschen verändert sich, sondern auch seine Kommunikation und sein Wesen. «Die Angehörigen sind dauernd am Abschiednehmen», sagte Daniela Bühler. Neben einem langwierigen Verlauf und einer unklaren Prognose müssen sie stellvertretend immer mehr Entscheidungen treffen und sind oftmals selbst bereits in einem hohen Alter.

Zu den neuropsychiatrischen Symptomen eines Menschen mit Demenz gehören neben der Persönlichkeitsveränderung, auch Depressionen, Angst, Erregtheit, Halluzinationen oder Wahnvorstellungen. Geriater Roland Kunz riet deshalb den Palliativpflegenden die Angehörigen auch nach solchen Symptomen zu fragen, weil diese sie besonders belasten, und empfahl als Werkzeug den Neuropsychiatrie-Inventar (NPI)-Fragebogen nach Jeffrey L. Cummings.

Wichtig findet Palliativmediziner Roland Kunz auch, dass Psychopharmaka nur verwendet werden, um subjektives Leiden zu lindern und nicht, um die Patientinnen oder Patienten für die Behandlungsteams oder die Angehörigen «pflegeleichter» zu machen.

Sie kommen sich vor, als würden sie im Bushäuschen sitzen und wissen nicht, ob überhaupt ein Bus fährt.» Roland Kunz, Geriater und Palliativmediziner

Pflegefachfrau Daniela Bühler machte sich in ihrer Masterarbeit Gedanken dazu, wann die Palliativ-Spezialistinnen und Spezialisten in der Betreuung der an Demenz erkrankten Person zum Zug kommen sollen. Auf die Palliative-Care-Phase – in der die Entscheidungsfindung und der Support-Aufbau für die Angehörigen zentral ist – folgt die End-of-Life-Phase. Darin häufen sich wegen Stürzen oder Infekten die Spitaleinweisungen, der Allgemeinzustand verschlechtert sich und das Ende ist zwar «latent da, aber noch nicht in Sicht», ergänzte Roland Kunz. Die Betroffenen – Angehörige und an Demenz Erkrankte – kämen sich in dieser Situation vor wie an der Busstation wartend ohne zu wissen, ob überhaupt irgendwann ein Bus fährt.

Am Lebensende nehme bei Menschen mit Demenz die wahrgenommene Symptomlast ab, sagte Kunz weiter. Und zwar nicht, weil die Krankheitszeichen tatsächlich weniger werden, sondern weil viele Symptome nur subjektiv erfassbar sind. Mit eingeschränkter Kognition und fehlender Kommunikation können Menschen mit Demenz schlicht nicht mehr mitteilen, was sie stört. Deshalb haben die Palliativpflegenden der Stadtzürcher Spitex eigens einen Notfallplan für sie erarbeitet. «Man muss zum Beispiel daran denken, dass sich primäre Symptome häufig durch sekundäre Symptome zeigen», sagte Karin Schwegler. Das bedeutet etwa, dass Unruhe auf eine Verstopfung zurückzuführen ist. Wichtig im Zusammenhang mit dem Schmerzassessment zu wissen ist, dass in einer früheren Phase der Demenz Schmerzen eher zu Verhaltensänderungen führen. «Bei einer fortgeschrittenen Demenz können wir uns vor allem noch auf die Mimik verlassen», so Kunz.

Er verwies auf ein White Paper der europäischen Palliative-Care-Organisation EAPC von 2014, das festhält, dass ab einer mittelschweren Demenz die Lebensverlängerung an Bedeutung verliert und dafür das maximale Wohlbefinden ins Zentrum der Aufmerksamkeit rückt. Sitzt jemand schon im Rollstuhl, muss deshalb genau überlegt werden, ob ein Oberschenkelhalsbruch noch invasiv behandelt wird. Ob Menschen mit Demenz noch Lebensqualität haben, wird von betreuenden Fachpersonen im Übrigen positiver beantwortet als von den Angehörigen, wie die Zürcher ZULIDAD (Zurich Life and Death with Advanced Dementia)-Studie zeigte: Denn die Angehörigen vergleichen eher mit früher, während Pflegende auf para- und nonverbale Zeichen achten.

Demenz als Todesursache nimmt zu

Die Frage, ob an Demenz erkrankte Menschen nun mit oder an ihrer Krankheit sterben, beantwortete Roland Kunz differenziert. Bei einer fortgeschrittenen oder schweren Demenz sei diese oft die Todesursache. Bei milder oder mittlerer Demenz stürben die Betroffenen eher mit ihrer Krankheit

Als Todesursache hat Demenz insgesamt zugenommen. Das hat neben einer Zunahme der Erkrankten damit zu tun, dass Ärztinnen und Ärzte diese Krankheit öfter als Grund fürs Versterben angeben. Bei den über 65-Jährigen ist Demenz bereits die zweithäufigste Todesursache.