Gut leben, in Würde krank sein, furchtlos sterben

Kontrollbesuch: Onko-Plus-Mitarbeiterin Amira Spahic bespricht mit einem Patienten seine körperlichen Symptome, um gegebenenfalls – in Rücksprache mit dem Hausarzt oder der Konsiliarärztin – die Medikation anzupassen. Zum Standard gehört auch das Messen des Blutdrucks (Bild: Sabine Rock).

Haben Sie selbst oder jemand aus ihrer Familie oder ihrem Freundeskreis die Diagnose einer unheilbaren Krankheit erhalten? Wenn zudem einer der folgenden Punkte zutrifft, sollten Sie mit Onko Plus, der Stiftung für mobile, spezialisierte Palliative Care, Kontakt aufnehmen.

Die Lebensqualität der kranken Person ist laut ihrer eigenen Einschätzung stark eingeschränkt.

Wer unheilbar krank ist und also eine begrenzte Lebenszeit vor sich hat, soll diese noch möglichst gut verbringen können. Im Gespräch mit Patientin, Patient und Angehörigen versucht Onko Plus herauszufinden, mit welchen Mitteln die Lebensqualität gesteigert werden kann. Allenfalls werden weitere Fachpersonen aus der Physiotherapie, der Psychologie oder der Seelsorge hinzugezogen. Diskutiert werden neben effizienten Medikamenten auch technische Hilfsmittel wie Pflegebetten, Sauerstoffapparate und patientengesteuerte Schmerzpumpen.

Die Patientin oder der Patient will bis zuletzt zu Hause leben und dort in Würde sterben.

Onko Plus ist ein Spital auf Rädern. Alles, was ein Mensch im Krankenhaus an Behandlungen erhalten kann, ist auch zu Hause möglich; mit Ausnahme der künstlichen Beatmung. Mit Hilfe einer vorausschauenden Planung und dem Erstellen eines sogenannten Massnahmen- oder Notfallplans können unerwünschte Hospitalisationen am Lebensende vermieden werden.

Die Grunderkrankung führt zu körperlichen Symptomen wie etwa Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Appetitlosigkeit, Schwäche. Diese schränken die Lebensqualität des betroffenen Menschen ein.

Bei jeden Kontrollbesuch bespricht  Onko Plus die körperlichen Symptome, um gegebenenfalls – in Rücksprache mit dem Hausarzt oder der Konsiliarärztin – die Medikation anzupassen.

Die pflegenden und betreuenden Angehörigen – das können auch Freundinnen oder Nachbarn sein – kommen an ihre Belastungsgrenze, sind mit der Situation überfordert, drohen krank zu werden oder sind es selbst bereits auch.

In der Palliative Care stehen die Angehörigen immer auch im Fokus der behandelnden Fachpersonen. Vor allem zu Hause tragen sie die Hauptlast der Betreuung, sie sollen entlastet werden und Sicherheit erhalten, zum Beispiel indem sie rund um die Uhr auf eine Pikett-Telefonnummer anrufen können. Eine Pflegefachperson leitet sie in ihren Handlungen an und kommt nach Wunsch auch vorbei.

Es fällt der betroffenen Person schwer, Entscheidungen in punkto Lebensende zu treffen, zum Beispiel wie man im Falle eines Infekts oder eines Sturzes reagieren solle.

Die Mitarbeitenden von Onko Plus helfen der Patientin, dem Patienten und der Familie eine Entscheidungsgrundlage zu erarbeiten in der Frage, welche Behandlungen für sie noch sinnvoll sind. Die Palliativfachfrau oder der -fachmann unterstützen nur im Entscheidungsprozess. Der Patient oder die Patientin trifft die Entscheidung selbstbestimmt. Die Wünsche des kranken Menschen stehen im Zentrum.

Die betroffene Person denkt über begleiteten Suizid nach.

Onko Plus verurteilt den Freitod nicht, sondern berät Patienten auch in diesem ethischen Dilemma. Die Palliativmedizin kann den Patientinnen und Patienten eine Alternative zum assistierten Suizid aufzeigen, die ebenso selbstbestimmt ist. Sie ist meist in der Lage, Symptome wie Schmerzen, Atemnot oder Ängste zu beseitigen. Leidet eine Patientin oder ein Patient unerträglich und ist der Einsatz von Medikamenten ausgeschöpft, gibt es als letztes Mittel die palliative Sedation. Dieser künstliche Tiefschlaf ist auch nur teilweise möglich, zum Beispiel ausschliesslich in der Nacht.

Der Patientin, dem Patienten wurde ein Tumor diagnostiziert, und sie ist mit störenden körperlichen Symptomen konfrontiert.

Hier gilt die Devise: Lieber früher als später Palliative Care einschalten. «Man muss nicht sterbend und die Krankheit muss nicht bereits sehr fortgeschritten sein, sondern eine palliative Begleitung macht ab der Diagnosestellung Sinn», sagt Pflegefachmann Olaf Schulz. Die Palliativpflege kann auch parallel zur kurativen Behandlung erfolgen. Sie ist ganzheitlich und hat eine möglichst gute Lebensqualität zum Ziel. So lange die Verfassung des Betroffenen einigermassen gut ist, bleibt Onko Plus im Hintergrund.

Onko Plus ist nicht allein für Krebskranke da, sondern für alle Menschen, die an einer unheilbaren Krankheit leiden, die zu einer zunehmenden Verschlechterung ihres Allgemeinzustands führt.

Gegründet wurde die Stiftung vor bald dreissig Jahren, damit onkologische Patientinnen und Patienten zu Hause gepflegt werden konnten. Vor einigen Jahren hat man sich aber auf Palliative Care spezialisiert und behandelt auch Menschen, die etwa eine Herz- oder Niereninsuffizienz, COPD oder eine neurologische Krankheit haben.

Die betroffene Person ist an einer Demenz erkrankt. Ihr Verhalten fordert das Umfeld daheim heraus. Sie ist unruhig, schreit, stöhnt. Sie wirkt verkrampft oder verängstigt. Ihr Unwohlsein ist gross. Sie verweigert das Essen, die Pflege, die Medikamente.

Schulz sagt: «Das Thema Demenz wird uns in den nächsten Jahren intensiv beschäftigen.» Im Grunde genommen geht Onko Plus bei dementen Patientinnen ebenso vor wie bei solchen mit anderen Krankheiten. Allenfalls ist es wegen eingeschränkter Kommunikations- oder Urteilsfähigkeit aber schwieriger, den mutmasslichen Willen der Patientin oder des Patienten zu erfahren. Hier dienen die Aussagen der Nächsten und des täglichen Pflegepersonals als Grundlagen.

Der Hausarzt macht keine Hausbesuche.

Auch nach gezielter Nachfrage und Information des Hausarztes über den aktuellen Krankheitszustand des Betroffenen teilt der Allgemeinpraktiker mit, er mache keine Hausbesuche. In solchen Fällen arbeitet Onko Plus mit Konsiliarärztinnen zusammen, die auf Palliative Care und Schmerzbehandlung spezialisiert sind und die Patienten zu Hause behandeln.

Es sind zu viele Ärztinnen, Ärzte und andere medizinische Fachpersonen involviert, den Betroffenen ist unklar, wer wofür zuständig ist.

Onko Plus übernimmt in solchen Fällen das Case Management und dient allen Beteiligten als Informationsdrehscheibe, damit Patient, Patientin und Angehörige nicht immer wieder allen dasselbe erzählen müssen.