Achterbahn der Gefühle

Pflegende haben einen grossen Einfluss darauf, ob sich Patientinnen aufgehoben fühlen. Diese erwarten, dass die Fachpersonen einerseits Informationslücken füllen können und andererseits merken, wenn es ihnen nicht gut geht (Bild: fotolia.de/auremar).

Die Pflegewissenschaftlerin Silvia Schmid hat zahlreiche intensive Gespräche mit Frauen geführt, die an Brustkrebs erkrankten. Die meisten Betroffenen nehmen eine Krebserkrankung als existenzielle Bedrohung wahr, die sie ihrer Sterblichkeit bewusst werden lässt. Dies erschüttert und verunsichert sie zutiefst.

Von Silvia Schmid

Menschen, die an Krebs erkranken, sind mit einer lebensbedrohenden Krankheit konfrontiert, die ihr Leben und das ihrer Angehörigen schnell und grundlegend verändert. Oft trifft sie die Diagnose aus guter Gesundheit heraus, ohne vorhergehendes Krankheitsgefühl. Die invasiven, belastenden und nebenwirkungsreichen Therapien und Behandlungen können zu physischen, psychischen und sozialen Einschränkungen führen und die Lebensqualität beeinflussen. Die Belastung durch die Erkrankung und deren Behandlung erfordern von den betroffenen Menschen und von ihren Angehörigen enorme Bewältigungsleistungen. Sie müssen mit Angst, Bedrohung und Unsicherheit umgehen.

Vom Verdacht zur Gewissheit, Krebs zu haben

Der Verdacht, an Krebs zu leiden, erschreckt die betroffenen Menschen zutiefst. Die endgültige Diagnose und die unausweichliche Gewissheit von der Krankheit betroffen zu sein, löst bei ihnen meist eine Art Schockzustand und Gefühle von Trauer, Unsicherheit, Angst und Kontrollverlust aus.

«Ich hatte nicht einen Gedanken, dass etwas nicht gut sein könnte. Es ist etwas auf einen zugekommen. Man hört davon, aber dass es einen selbst betrifft, auf diese Idee kommt man nicht.»

Oft wird die Krankheit unmittelbar mit dem Tod assoziiert.

«Ein so kleines Knötchen, das man kaum ertasten kann, und es kann eigentlich alles bewirken.»

Die Zeit vor und nach der Diagnose, in der viele Termine für Untersuchungen und manchmal auch schmerzhafte Abklärungen durchgestanden werden müssen, in der man in eine Art «Maschinerie» hineinkomme, wird als sehr stressvoll erlebt. Das Warten auf die Diagnose und bis Klarheit über die Ausbreitung der Krankheit herrscht, beschreibt eine der Betroffenen im Interview als «Horror».

Viel mehr als eine Blinddarmoperation

Die volle Bedeutung dieser Erkrankung realisieren die Betroffenen oft erst nach dem ersten Schock und überstandener Operation. Es wird ihnen bewusst, dass diese Krankheit mehr als eine Blinddarmoperation oder ein Beinbruch und der chirurgische Eingriff nur der Anfang einer meist langen Behandlung ist. Nicht die Operation wird als der schwierigste Teil der Behandlung bezeichnet. Viel mehr leiden sie an den Folgetherapien wie beispielsweise Chemo- und Strahlentherapie. Diese Therapien kosten viel Energie und Substanz und bringen die Betroffenen manchmal an den Rand der physischen Erschöpfung, was sich auch stark auf ihre psychische Belastung auswirken kann.

«Also ich bin total neben den Schuhen gestanden. Mein Körper war irgendwie nicht mein Körper. Ich glaube einfach, mein Körper ist so vergewaltigt worden von Medikamenten und von allem, dass ich es einfach über mich ergehen lassen musste.»

«Wenn ich zu einem Fussgängerstreifen kam und es grün war, habe ich gewartet, bis es rot und wieder grün wurde, damit ich die ganze Grünphase hatte, um die Strasse zu überqueren. Sonst hätte ich es nicht geschafft.»

Oft reagieren die Betroffenen heftig auf die Bedrohung durch die Krankheit. Sie sind in einer Extremsituation und sprechen selbst von «Krise», von «Katastrophe» – «einer absolut existenziellen Erfahrung». Sie erleben eine Achterbahn der Gefühle, sind erschüttert und verunsichert. Manchmal zweifeln sie, ob die Kraft ausreicht, um das durchzustehen.

«Ich habe gemerkt, dass ich jeweils am Abend ins Bett muss, bevor der Punkt kommt, an dem ich das Gefühl habe, jetzt kann ich nicht mehr. Wenn ich gewartet habe, dann war ich also nur noch müde, ich begann zu frieren, es schlotterte mich, dann ist das Kartenhaus zusammengefallen. Ich habe gedacht, nein, ich schaffe das nicht. So geht jetzt mein Leben weiter: einfach durchseuchen und irgendwann sehen, es ist keine Hoffnung. Das ist grausam, grausam.»

Kräfte mobilisieren und Wege zur Bewältigung finden

Die Betroffenen versuchen, Kontrolle über ihr Leben mit der Krankheit zu erreichen. Sie entwickeln oft enorme Kräfte, die ihnen helfen, Wege der Bewältigung einzuschlagen, um wieder zuversichtlicher in die Zukunft zu schauen.

Sich ablenken, sich schützen und sich bewusst abschotten sind wichtige Strategien, um nicht ins Bodenlose zu fallen. Lesen und Schlafen sind gute Mittel, um sich nicht immer mit der Krankheit beschäftigen zu müssen, und um sich vor Einflüssen und bedrohlichen Gedanken zu schützen.

«Einfach versuchen, sich eine Freude zu machen, schauen, was stellt mich auf, und das zu machen. Und versuchen, das andere wegzutun, was einen verrückt und schier kaputt macht.»

Die Stärkung der eigenen Person, hilft Kräfte zu mobilisieren, um die Therapie durchhalten zu können. Es gibt eigentlich nichts zu überlegen. Die betroffenen Frauen müssen einfach damit fertig werden, denn sie wollen leben.

«Ich glaube, ein ganz wichtiger Punkt ist, sich irgendwie auf sich selbst zu konzentrieren oder zu versuchen, die Verantwortung für sich selbst in die Hand zu nehmen, dass man auf sich und seine Gefühle hört. Ja also, dass man selbst lebt, ich denke das ist sicher ganz wichtig.»

Der Zusammenhalt in der Familie und die Unterstützung durch sie, die Anteilnahme und das Verständnis von Freunden verleihen Kraft, Halt und helfen bei der Bewältigung. Die Betroffenen berichten, wie die Diagnose auch ihre Angehörigen erschüttert und bei diesen starke Ängste ausgelöst habe. So versuchen viele, möglichst bald wieder Normalität herzustellen, und durch ihr betont positives Verhalten, Ängste in ihrer Umgebung zu lindern. Wenn sie zeigen, dass sie leben wollen, mit der Situation umgehen können und stark sind, geht es auch ihren Angehörigen besser.

«Also ich hatte immer das Gefühl, ich sei die Stärkste der ganzen Familie. Ich bin mir dann fast wie in einer Ritterrolle vorgekommen; auch den Leuten beweisen, dass man damit umgehen kann. Das hat auch meinem Mann viel Kraft gegeben.»

Mit «Glacéhandschuhen» angefasst werden

Mit der Krebsdiagnose werden die Betroffenen zu Patientinnen. Sie werden mit einem komplexen Gesundheitssystem konfrontiert in dem sie sich künftig zurechtfinden müssen. Sie begegnen einer Vielzahl von Fachpersonen. Wichtig ist für die Patientinnen, dass sie ernst genommen werden, wenn nicht, fühlen sie sich hilflos, ohnmächtig, elend und verlassen. Eine vertrauensvolle, konstante Beziehung zu mindestens einer der vielen Arztpersonen scheint einen ganz wesentlichen Einfluss auf die Verarbeitung der Krankheit zu haben. Klappt die Beziehung nicht, wird es für sie schwieriger, ihre Angst und Unsicherheit unter Kontrolle zu bringen.

Der Umgang mit Informationen ist unterschiedlich und manchmal zwiespältig. Einerseits möchten Betroffene umfassende Informationen, anderseits möchten sie auch oft nicht zu viel wissen. Manchmal zweifeln sie, ob ihnen wirklich alles gesagt werde.

Pflegende scheinen einen grossen Einfluss auf die Atmosphäre zu haben und darauf, dass sich die Patientinnen gut aufgehoben fühlen. Sie sind dankbar, wenn ihnen immer wieder bekannte Personen begegnen. Das vermittelt ihnen Sicherheit und gibt Orientierung. Sie verlangen von Pflegenden eine hohe Fachkompetenz, konkrete Auskünfte, den Ausgleich von Informationsdefiziten und einen persönlichen Umgang. Sie erwarten, dass Pflegende wahrnehmen, wenn es ihnen nicht gut geht, und sie sind dankbar, wenn sie sich Zeit nehmen für sie.

«Für mich persönlich ist es wichtig gewesen, dass man fast ein wenig mit Glacéhandschuhen behandelt worden ist. Sehr, sehr liebevoll. Das ist mir passiert. Mich dünkt, das braucht man in dieser Situation.»

Die Komplexität der Behandlung und Betreuung der Betroffenen und ihrer Angehörigen, in allen Phasen der Erkrankung, erfordert von Pflegenden eine hohe Fachkompetenz, Erfahrung, Intuition und Expertise. Es braucht spezialisiertes und fachspezifisch ausgebildetes Personal.

Der menschliche Beistand, die Anteilnahme und das Engagement von Fachpersonen – auch Caring genannt – ist die wesentliche Grundlage für eine vertrauensvolle Beziehung von Pflegenden zu Patientinnen und Patienten.

Originalartikel:

Schmid-Büchi S, Dassen T, Halfens, RJG (2005). Die Erfahrung, an Brustkrebs zu erkranken, und wie die betroffenen Frauen ihr Leben wieder unter Kontrolle bringen. Pflege,18:345-352

 

Silvia Schmid Büchi ist seit mehr als zehn Jahren Stiftungsrätin von Onko Plus. Sie ist Pflegefachfrau und Pflegewissenschaftlerin. An der Universität Maastricht, NL erlangte sie den Doktortitel in Pflegewissenschaft. Als Angehörige begleitete und pflegte sie ihren Mann, der vor drei Jahren an Krebs verstarb.