Palliativarzt Roland Kunz: Seine Frau ist an ALS erkrankt

Das Foto zeigt Angie und Roland Kunz in der Zeit, als die Diagnose gestellt wurde.

Angie Kunz, die Ehefrau des bekannten Palliativmediziners Roland Kunz, weiss seit eineinhalb Jahren, dass sie unheilbar krank ist. Die beiden erzählen, wie sie die Krankheit zwingt, ihren Alltag anzupassen und langsam Abschied zu nehmen.

Das ganze Gespräch mit Angie und Roland Kunz gibt es hier als Podcast zu hören.

Es ist ein idyllischer Ort, an dem Angie und Roland Kunz wohnen. Ein Haus am Waldrand mit einem grossen Garten und einer Weide, auf der Schafe grasen und früher zwei eigene Pferde ihren Auslauf genossen. Der Garten ist die Leidenschaft von Angie Kunz. Jahrzehntelang hegte und pflegte sie ihn liebevoll und mit viel Sorgfalt.

Sieht sie heute das Unkraut zwischen den Blumen, Salaten und Tomaten wuchern, macht sie das traurig. Denn sie ist nicht mehr in der Lage, sich allein in den Garten zu begeben und das «Jät» auszureissen. «Ich kann fast nicht mehr selbstständig gehen», sagt sie. Dank dem Rollator kann sie allein einige Schritte machen, sonst ist sie auf den Rollstuhl und vor allem auch auf die Unterstützung ihres Mannes angewiesen.

Angie Kunz, die Frau des Palliativmediziners Roland Kunz, ist an ALS erkrankt. ALS ist die Abkürzung für Amyotrophe Lateralsklerose, eine Krankheit, die das Nervensystem angreift und die Muskeln schwächer werden lässt. Unheilbar und praktisch unaufhaltsam, bis zum Tod. Zwar gibt es ein Medikament, das den Verlauf verzögern soll – Angie Kunz nimmt es –, doch viel Hoffnung setzen weder sie noch ihr Mann in die Arznei.

Wie es begann

Die ersten Anzeichen von ALS spüren die beiden unabhängig voneinander vor bald zwei Jahren, interpretieren sie aber zunächst unterschiedlich. Angie Kunz, die wie ihr Mann immer sehr sportlich war, verspürt auf einer Fahrt mit dem Velo über drei Pässe eine ungewohnte Schwäche. Sie schenkt diesem Umstand keine weitere Beachtung. Im Alltag macht ihr ein Fuss Mühe beim Laufen, doch sie widmet auch diesen Beschwerden zunächst wenig Aufmerksamkeit. «Ich dachte: Man macht darum doch kein Theater! Vielleicht habe ich es verdrängt», sagt die 68-Jährige heute.

Auch Roland Kunz bleiben die Symptome nicht verborgen. Er erlebt, wie Krämpfe am ganzen Körper seine Frau schütteln – und denkt dabei rasch an ALS. Doch er spricht seine Vorahnung über längere Zeit nicht aus. «Ich dachte: Man kann ja sowieso nichts dagegen machen. Also muss ich es ihr auch nicht unter die Nase reiben.» Sein Verdacht, dass es ALS sein könnte, geht auf die Familiengeschichte zurück. Bereits die Mutter und der Bruder von Angie Kunz waren an der Krankheit gestorben. Roland Kunz spricht von einer «familiären ALS-Variante», die vererbt werden kann.

Testen liess sich Angie Kunz nie. «Ich sagte immer: Ich lasse mich nicht testen; ich lebe und geniesse das Leben. Wenn ich es bekomme, bekomme ich es. Dann ist es früh genug.» Ihren drei erwachsenen Kindern empfiehlt sie heute dasselbe.

Starker Einschnitt im Leben

Im März 2025 schliesslich äussert Roland Kunz seinen Verdacht gegenüber seiner Frau, und sie lässt sich untersuchen. Die Diagnose im Mai 2025 und vor allem aber die zunehmenden Einschränkungen verändern den Alltag des Paares radikal. Roland Kunz, 71, stellt seine Arbeitstätigkeit, die er ursprünglich auch nach der Pensionierung weiter fortsetzen wollte, mehr oder weniger ein.

Der Palliativmediziner, der mehrere renommierte Palliative-Care-Stationen aufgebaut hat, ist nun zu Hause gefragt – bei seiner ganz persönlichen Patientin. Roland Kunz war etwa bei der Gründung der «Villa» des Spitals Affoltern und des Zentrums für Palliative Care am Stadtspital Zürich Waid beteiligt. Während seiner beruflichen Laufbahn hat er verschiedentlich ALS-Patientinnen und -Patienten behandelt. «Ich versuche, in der jetzigen Situation aber vor allem Ehemann und nicht Arzt zu sein», sagt er. Er hilft seiner Frau am Morgen aus dem Bett zu kommen, unterstützt sie beim Duschen, hat praktisch die ganze Haushaltarbeit übernommen, kauft ein, kocht, räumt ab und spült das Geschirr.

Angst und Ohnmacht

Angie Kunz ist mittlerweile nicht nur von starken Einschränkungen beim Gehen betroffen, sondern kann auch die linke Hand kaum mehr bewegen. «Und rechts beginnt es jetzt auch», sagt sie. Längere Gespräche zu führen, macht ihr zunehmend Mühe, vor allem, seit sie vor wenigen Wochen einen Kehlkopfkrampf erlitt. Das war ein brutaler, Angst und Ohnmacht auslösender Anfall: «Ich glaube, es dauerte ungefähr zwei Minuten. Ich hatte mich verschluckt und bekam keine Luft mehr.»

Angie und Roland Kunz gehen offen mit der Krankheit um, machen kein Geheimnis darum. In einem kürzlich erschienenen NZZ-Artikel sprach der Arzt von sich aus von über die Situation bei sich zu Hause. «Für uns war klar, dass wir nichts verheimlichen», erklären beide, und Angie Kunz ergänzt: «Ich habe viele Freundinnen, die mir sagen, wie sehr sie meine Offenheit schätzen.» Beide hoffen, durch ihren Umgang mit der Erkrankung anderen Betroffenen Mut machen zu können.

Mit der Diagnosestellung kommt Klarheit in den Alltag des Paares. Nun wissen sie, woran sie sind, und sie beginnen, ganz praktisch zu planen. Sie tätigen Anschaffungen, um wenigstens eine Zeitlang noch in ihrem eigenen Haus bleiben zu können. Sie lassen einen Treppenlift einbauen, kaufen einen Rollator und einen Rollstuhl, installieren eine Rampe an der Haustüre, und nach und nach kommen weitere Hilfsmittel dazu.

Kurzfristigere Planung

«Ich war froh, dass ich wusste, was ich habe», erinnert sich Angie Kunz an den Tag der Diagnose. Roland Kunz bestätigt das aus seiner Sicht. «Nun sprachen wir nicht mehr über etwas Wahrscheinliches oder Mögliches, sondern wussten, was es ist. Auf dieser Grundlage konnten wir konkret darüber sprechen, was das nun heisst.» Beide sind grundsätzlich positive Menschen, und sie agieren rational und lösungsorientiert.

Ihre Planung ist kurzfristiger geworden. Sie ist nicht mehr auf Monate ausgelegt, sondern auf Tage oder höchstens Wochen. Roland Kunz betont: «Wir planen in kleinen Schritten, was möglich ist, und versuchen, jeden Tag so gut wie möglich zu nutzen und eine gute Zeit miteinander zu erleben.» Wie lange ihnen bleibt, ist ungewiss. «Trotz der definitiven Prognose, dass ALS zum Tod führt, ist offen, wie genau der Verlauf sein wird. Das ist bei allen anders.»

Gibt es Momente, in denen sie traurig oder verzweifelt sind? Die beiden erwähnen zwei Stürze zu Hause, bei denen Angie Kunz Schrammen im Gesicht und gebrochene Rippen davontrug. «Mich sch… es dann einfach an», sagt sie.

Angie und Roland Kunz machen den Eindruck, als würden sie sich nach einem solchen moralischen Tiefschlag immer wieder gut und schnell fangen. Sie erleben Palliative Care nun in ihrem Alltag und betonen beide, sie seien dankbar, wie gut sie es bisher gehabt hätten. «Dieses Gefühl der Dankbarkeit empfand ich schon früher, wenn ich abends nach der Arbeit das Spital verliess», erzählt Roland Kunz. «Wir hatten zwar Unfälle und anderes, haben uns aber immer wieder erholt und durften das Leben geniessen.»

Nichts aufgeschoben

Das Bewusstsein, dass nichts selbstverständlich sei, habe dazu geführt, dass er einer Diagnose wie ALS mit einer gewissen Gelassenheit gegenüberstehe, sagt Roland Kunz. «Die Diagnose ist jetzt da. In unseren Händen liegt es, etwas möglichst Gutes daraus zu machen.» Angie Kunz ergänzt, sie sei ein gläubiger Mensch, was ihr helfe, mit dieser zeitlichen Absehbarkeit des Lebensendes umzugehen.

Beide sagen, sie hätten im Leben schon früh nichts aufgeschoben und in ihrer über 45-jährigen Beziehung, die von Wertschätzung und Liebe geprägt ist, nichts Wichtiges unausgesprochen gelassen. Trotz der Arbeitsbelastung und einer grossen Familie nahmen sie sich immer auch Zeit für ausgedehnte Reisen. Ein Wunsch für die nächste Zeit wäre, nochmals Ferien mit dem Campingbus zu machen.

Demnächst ziehen die beiden aus ihrem Haus in eine Wohnung. Der bevorstehende Umzug ist von Wehmut begleitet – aber auch von Vorfreude. Die Wege im Haus am Waldrand sind für Angie Kunz zu lang geworden. Bevor der Umzugswagen kommt, wird nun gemeinsam geräumt. Roland Kunz sagt es zärtlich, aber in seiner pragmatischen Art: «Das Räumen ist ein gutes Training des Abschiednehmens.»